L’attività dell’ Associazione si svolge attraverso varie iniziative fra le quali:
- Creare una rete di collaborazione proficua con altre associazioni che operano all’interno delle strutture ospedaliere specializzate dislocate sul territorio regionale e nazionale inerenti le varie patologie tumorali che colpiscono i bambini;
- Offrire, ove è possibile, un aiuto economico solidale e psicologico a genitori il cui figlio è affetto da tali patologie;
- Promuovere come associazione unitamente alle altre ( in collaborazione) una raccolta fondi da destinare prettamente all’oncologia pediatrica;
- Promuovere attività di informazione, prevenzione e cure attraverso la partecipazione nonché, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica attraverso riunioni, convegni, seminari non solo di natura scientifica.
Il nostro centro di accoglienza, nella fattispecie, uno sportello unico di accesso (cui deve potervi accedere il bambino con la sua famiglia) assolverà la funzione di:
- Informare in modo preciso e trasparente sulle strutture oncologiche regionali e nazionali;
- Rete informativa che consenta un costante monitoraggio del decorso ospedaliero dei pazienti in questione;
- Assistenza legale - amministrativa gratuita affinché si adempiano le necessarie pratiche burocratiche e sanitarie :
La prospettiva fondamentale è quella di fornire assistenza morale, psicologica e, ove è possibile, economica alle famiglie che scelgono, di propria iniziativa, ospedalizzare il bambino in un’altra struttura fuori regione oltre che, agevolare il soggiorno al familiare del bambino in questione presso strutture, case di accoglienza (o similari) attraverso l’interessamento dell’associazione che opera all’interno della struttura ospedaliera.
Il monitoraggio del percorso assistenziale del bambino per realizzarsi in modo efficace deve prevedere strumenti di semplice uso da parte dell’utente (bambino compresi i suoi familiari) .
Il sistema informativo locale della nostra associazione dovrà interagire con quello delle altre associazioni aventi lo stesso scopo e presenti nelle strutture ospedaliere specifiche.
Le moderne tecnologie della comunicazione con strumentazione di semplice gestione da parte del cittadino permettono di:
- Offrire assistenza ai pazienti e alle famiglie che soffrono, in particolare, di solitudine e di abbandono;
- Favorire attività di intrattenimento modellate sul bisogno e sui gusti del bambino, gestibile con facilità dall’utente.